Em reunião realizada ontem, 12, com o governador de Santa Catarina, Eduardo Pinho Moreira e o presidente do Fórum Parlamentar Catarinense, deputado Jorginho Melo, a deputada federal Carmen Zanotto solicitou ao governador medidas para o acesso de compra, pela população, do medicamento Spinraza. Entre elas: reduzir a zero a alíquota do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação (ICMS) para a medicação e permitir que o valor de compra pelo consumidor privado seja o mesmo valor de teto fixado para a compra feita pelo governo.
O medicamento é o único existente para o tratamento de pacientes portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tanto em adultos como em crianças.
Depois de ter registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2017, a medicação Spinraza também recebeu preço no Brasil. O que permite que ele possa ser comprado dentro do território nacional.
“No entanto, o alto preço é frustrante para as famílias de crianças com AME no nosso país, pois o valor se aproxima de R$ 2 milhões apenas para o primeiro ano de tratamento. Este é um valor irreal para as famílias pagarem. Entretanto, com a regularização, o governo conseguiu um valor menos exorbitante, e pode comprar por, no máximo, R$ 209 mil a ampola. Se o mesmo valor pudesse ser oferecido para a compra de particulares os quais só conseguem adquiri-lo no mercado por cerca de R$ 367 mil, poderia acarretar em mais pacientes com acesso a medicação”, destaca a parlamentar.
A medicação também tem representado em seu valor quase 30% de carga tributária, e sem custeio garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o elevado custo do único medicamento contra a atrofia muscular espinhal (AME) impõe um desafio desproporcional a famílias de 7,8 mil pacientes.
