Em um marco para a saúde neonatal, o governador de Santa Catarina, Jorginho Mello, sancionou a Lei nº 19.095, de 21 de novembro de 2024, que torna obrigatória a realização do Teste Molecular de DNA em recém-nascidos para detecção da Atrofia Muscular Espinhal (AME) nos hospitais e maternidades da rede pública estadual, bem como em unidades particulares subvencionadas pelo Estado. A medida, de autoria do deputado estadual Jair Miotto, se aplica a hospitais e maternidades públicos, bem como os particulares subvencionados do Estado, visando ampliar o diagnóstico precoce dessa condição genética grave e garantir o início imediato do tratamento. A sanção ocorreu na terça-feira, dia 3, na Casa d’Agronômica, residência do governador do Estado.
A AME afeta cerca de um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. A doença compromete funções essenciais como caminhar, comer e respirar. Apesar de grave, a AME conta com avanços no tratamento, como um medicamento que tem mostrado resultados promissores, especialmente em crianças tratadas logo após o nascimento, com registros de estabilidade no desenvolvimento após cinco anos. No entanto, o alto custo desse medicamento, avaliado em mais de R$ 10 milhões por dose, torna seu acesso inviável para a maioria das famílias, destacando a importância de políticas públicas que priorizem o diagnóstico precoce e o suporte adequado.
Nesse contexto, a prevenção e o diagnóstico precoce são fundamentais. A inclusão do teste molecular complementa iniciativas como o tradicional Teste do Pezinho, ampliando as chances de identificar a doença em estágios iniciais e iniciar o tratamento rapidamente.
De acordo com a legislação, a coleta do material genético deverá ser feita ainda na sala de parto ou no berçário, por profissionais devidamente habilitados. A realização do teste será registrada na carteira de vacinação do recém-nascido, garantindo maior controle e rastreabilidade ao processo.
Em casos de diagnóstico positivo, a Secretaria de Estado da Saúde deverá notificar os responsáveis pelo bebê e oferecer orientações detalhadas sobre o tratamento necessário. A medida está em concordância com o Plano Nacional de Triagem Neonatal, conforme estipulado pela Lei Federal nº 14.154, de 26 de maio de 2021.
A Lei nº 19.095, proposta pelo deputado Jair Miotto, reflete o compromisso de Santa Catarina com a saúde neonatal, reconhecendo a importância do diagnóstico precoce da AME para melhorar a qualidade de vida e o prognóstico dos pacientes. Com a entrada em vigor imediata, o Estado avança na ampliação do acesso a testes genéticos e tratamentos especializados.
“O diagnóstico precoce é crucial para salvar vidas e proporcionar qualidade de vida às crianças diagnosticadas com AME. Com essa lei, Santa Catarina dá um passo importante para garantir um futuro melhor para essas famílias, colocando a saúde neonatal como prioridade. É uma vitória para todos nós.” – pontua o Deputado.
