Os remédios tratam a raiz da doença, que é considerada grave, e melhoram a qualidade de vida dos portadores
O deputado catarinense Rogério Peninha Mendonça (MDB) protocolou, na Câmara dos Deputados, uma indicação (INC 1045/2020) para ser enviada ao Ministério da Saúde solicitando a incorporação de novos medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento de fibrose cística. “Queremos dar aos mais de 5 mil brasileiros portadores da doença a chance de ter uma vida com menos sofrimento”, argumenta o autor da proposta.
A doença é genética e ocorre com mais frequência na infância, afetando pulmões, pâncreas e sistema digestivo. Os medicamentos disponíveis na rede pública, até o momento, apenas controlam os sintomas. Já os remédios Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (ivacaftor +lumacaftor), de que trata a indicação, corrigem a proteína defeituosa e ocasionam uma diferença expressiva na vida dos pacientes.
Complicações da doença
Também conhecida como mucoviscidose, a fibrose cística afeta principalmente crianças. O acúmulo de secreções espessas nos pulmões e outros órgãos faz com que os portadores tenham infecções respiratórias graves com frequência, além de outras doenças relacionadas aos sistemas respiratório e digestivo.
Em Santa Catarina, existem 258 famílias em tratamento, conforme dados da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM). A média de sobrevida dos pacientes brasileiros fica em torno dos 20 anos, expectativa que pode ser melhorada com os novos tratamentos.
O processo
Ambos os remédios estão em avaliação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias – CONITEC. Porém, os relatórios preliminares sugerem a não incorporação do tratamento no SUS. “A informação que eu tenho é que este parecer preliminar desfavorável tem motivações de ordem econômica. Não vou me conformar que isso não possa ser ajustado. Estas pessoas têm dificuldade em respirar, vocês conseguem imaginar isso?”, questiona Peninha.
A decisão fica por conta da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE), do Ministério da Saúde, que irá elaborar o parecer final. Na causa, o deputado conta com o apoio do Instituto Unidos pela Vida e associações Brasileira e Catarinense de Assistência à Muscoviscidose – ABRAM e ACAM.
No mês de julho, uma indicação feita pelo deputado foi atendida pelo presidente Bolsonaro, que zerou o imposto de importação do medicamento mais caro do mundo, utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
